Chiara, nata con una grave patologia. A 14 anni fa il suo primo tuffo in mare

Sentirsi liberi, semplicemente nuotando. Con i piedi nell’acqua e la salsedine che ti accarezza la pelle. Questa sensazione Chiara, 14 anni, non l'ha mai sentita. Gesti semplici, come fare un tufo in mare che per gli adolescenti della sua età possono essere scontati, ma che per lei significavano mettere a rischio la propria vita. Ma non è stato così quest’estate che per Chiara sa di normalità e quotidianità.

La giovane 14enne, infatti, dalla nascita convive con la sindrome di Ondine, rara e complessa patologia caratterizzata da un grave difetto dei meccanismi automatici di controllo della respirazione.

Un problema che, nella maggior parte dei casi, comporta gravi apnee in grado di mettere a rischio la vita dei pazienti e che ha costretto Chiara a convivere con la tracheotomia fin dalla nascita.

Così quel tappeto azzurro fatto di onde e schiuma, Chiara lo ha visto solo da lontano Fino a questa estate, che per la prima volta è riuscita a godersi il sole e il mare all’insegna della normalità, grazie un sistema non invasivo di ventilazione, pensato dall’equipe dell’ospedale pediatrico Meyer.

La ragazza è seguita da molti anni dal Centro Disturbi Respiratori nel Sonno del Meyer. Così da un anno e mezzo, l’equipe che la segue, guidata dal dottor Niccolò Nassi, ha deciso che era arrivato il momento di passare all’utilizzo di un sistema non invasivo di ventilazione, come una “semplice” maschera da utilizzare durante il sonno.

E così circa due anni fa, finalmente, è stata tolta la cannula e poi, lo scorso inverno, anche la stomia. Un evento festeggiato, ha raccontato la mamma dell’adolescente, con un viaggio in Grecia e poi in Sicilia. Con dei bagni indimenticabili.