Bloccato a letto per la distrofia, l'appello di Daniele: "Aiutatemi ad avere una vita normale"

"Regalatemi un sogno: assistenza e comunicare". L'appello è di Daniele Biundo, 46 anni, imprigionato a letto da due anni e senza alcuna possibilità di muoversi. Adesso, per poter comunicare gli serve un puntatore. Così ha lanciato una raccolta fondi sulla piattaforma Gofundme perché "quei soldi che gli arrivano dall'assistenza sono troppo pochi".

Ma andiamo alla storia. E' lo stesso Daniele ad averla raccontata ai microfoni di Italia 7.

Il videoservizio di Italia7, televisione del nostro gruppo editoriale Netweek

"Sono nato con una malattia genetica, la distrofia muscolare di Duchenne che mi è stata diagnostica quando avevo 18 mesi dopo un esame del sangue.
La mia vita per i primi anni è stata normalissima, facevo tutti i giorni quattro piani di scale correndo, ero un bimbo pieno di vita, ma allo stesso tempo sapevo già quale sarebbe stato il mio destino.

Passata l’infanzia la malattia ha cominciato a manifestarsi. Con gli anni le cose sono state sempre più difficili perché facevo sempre più fatica a camminare e continuavo a cadere e al mio dodicesimo compleanno sono stato costretto a finire sulla sedia a rotelle".

Fino ad oggi, quando i muscoli hanno ceduto del tutto, ma non la voglia di vivere, come sottolinea lo stesso Daniele.

"L'unico modo che ho per comunicare è grazie ad un puntatore ottico collegato ad un computer che purtroppo ha un costo troppo elevato e che è di difficile reperibilità. Quello fornitomi purtroppo è un ricondizionato ormai obsoleto non adeguato alle mie esigenze.

Oggi - racconta Daniele - sogno di avere un'esistenza dignitosa, di poter continuare a comunicare e a lavorare come grafico, di avere un'assistenza adeguata e di non gravare troppo sulla mia famiglia che pur di non farmi mai mancare cure, attenzioni e amore è ormai consumata ed esausta, a livello di energie, a livello psicofisico ed economico".

La raccolta fondi

La raccolta fondi serve per l'acquisto "di un nuovo quanto necessario puntatore ottico" collegato a un computer, unico modo grazie al quale riesce a comunicare, e "per finanziare l'assistenza sanitaria notturna, 5 notti su 7, di cui ho bisogno e che regalerebbe alla mia famiglia un attimo di respiro".

Altro problema sono i contributi statali, troppo pochi per un'assistenza continua.

"I contributi erogati non coprono neanche la metà delle spese per l’assistenza sanitaria necessaria, e le famiglie sono lasciate senza una concreta attenzione all’aspetto psicologico che viene in queste situazioni messo a durissima prova".

Ma come detto, Daniele ha una gran voglia di vivere e di quella normalità che la malattia gli ha tolto, per certi versi.

"Continuare a lavorare come grafico - spiega ancora - mi regala un briciolo di normalità e di distrazione mentre comunicare è ormai quasi la mia unica ragione di vita, per raccontare la mia storia affinché questa possa aiutare anche altri come me ed altre famiglie che senza colpa alcuna si ritrovano, visto il periodo storico di crisi che stiamo vivendo, ad essere sostenute ed assistite dallo Stato in maniera non sufficiente e non idonea di fronte a sfide altamente difficili ed impattanti".